Accompagner les parents-aidants d’enfants en situation de handicap avec Esteka

Qui sommes-nous ?

Notre association Handia-Esteka, crée en avril 2024, a pour objectif de promouvoir et favoriser l'inclusion sociale et scolaire des enfants / des jeunes en situation de handicap âgés de 0 à 20 ans, de soutenir et d’accompagner dans une approche systémique leurs familles.

ESTEKA signifie « LIEN » en basque ; Maison des familles ESTEKA dispositif co-contruit AVEC, POUR et A PARTIR des besoins des familles d’enfants en situation de handicap a pour vocation de préserver LE LIEN familial, social et professionnel dans sa dimension universelle.

En quoi consiste notre projet ?

Pourquoi ? le contexte d’émergence

Maison des familles ESTEKA pallie le manque de moyens matériels et humains, de transversalité, de partenariats, de sensibilisations et de réflexions concernant l’accompagnement global de l’enfant /du jeune  en situation de handicap et de sa famille, afin que cette dernière puisse continuer à mener une existence la plus ordinaire possible.

En quelques chiffres :

- 92 % des parents se sentent épuisés, 85 % isolés 

- 80 % sont des mères qui accompagnent leur enfant, 55 % cessent leur activité professionnelle à l’annonce du handicap de leur enfant avec une diminution des ressources financières pour 77 %.

- 59 % déclarent ne pas être accompagnés par un service social

Maison des familles ESTEKA propose un nouveau modèle d’accompagnement global, en individualisant les réponses aux besoins, aux ressources et au vécu. ESTEKA définit son accompagnement à partir du savoir expérientiel de la famille, valorise les compétences parentales, renforce l’estime de soi et permet l’affirmation de son identité dans ses relations sociales.

Pour QUI ?

* Toutes les  familles ayant un enfant en situation de handicap âgé de 0 à 20  ans, diagnostiqué ou présentant un retard de développement, bénéficiant ou non de l’AEEH (Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé). 

* Maison des familles ESTEKA a également pour vocation d’accompagner tous les acteurs du secteur médico-social et éducatif vers l’acquisition et le développement de nouvelles compétences  et approches professionnelles permettant de renforcer l’inclusivité dans les structures de droit commun.

Avec QUI ?

Maison des familles ESTEKA est une équipe mobile expérimentée composée de compétences pluridisciplinaires : neuropsychologue, psychologue, psychomotricien, orthophoniste, ergothérapeute, kinésithérapeute, assistant social et consultant. Elle repère, accueille, soutient, accompagne, oriente et coordonne la création d’un maillage autour de l’enfant/du jeune et de sa famille, avec l’ensemble des acteurs du secteur médico – social et éducatif, dans un lien étroit et construit avec la médecine de ville et hospitalière.

Cet accordage soutient, accompagne et préserve la fonction parentale, prévient le morcellement des prises en charge et en évite les ruptures, lutte contre le décrochage  professionnel et le déclassement social de la famille, et prévient  l’épuisement parental.

Que Faisons-Nous ?

- Soutenir, accompagner et renforcer les savoirs-faire de la famille

* Co-construire et  coordonner le projet global d’accompagnement et le parcours de soins

* Accompagner la parentalité dans la construction d’un « vivre avec » possible et épanouissant

* Informer des droits, des aides  et des ressources et acteurs  existants et de leur cadre d’intervention : faciliter « le fléchage » et l’orientation

* Accompagner et soutenir les démarches administratives

* Sensibiliser, former les familles : mieux connaitre la pathologie de l’enfant et pouvoir s’y adapter , , préserver la qualité relationnelle: améliorer la qualité de vie au quotidien

- Favoriser l’inclusion sociale : prévenir l’isolement social

* Renforcer l'inclusivité dans les structures de droit commun.

* Favoriser et développer l’entraide entre les familles : pair-aidance

* Développer des relations significatives avec d’autres familles au vécu similaire

 * Développer un sentiment d’appartenance : pouvoir d’agir, de s’affirmer, de s’engager

* Acquérir et transmettre de nouvelles connaissances et compétences : renforcer l’estime de soi

 * Prioriser et développer les offres de répit à domicile et les activités de proximité : relayage 

- Sensibiliser et former les professionnels au développement de nouvelles approches pédagogiques, aux enjeux de prévention précoce, d’inclusivité et de répit familial

* Informer du cadre juridique et des obligations

* Temps de sensibilisation : transmission des connaissances, des techniques et des outils

* Accompagner et soutenir  l’adaptation du projet d’accueil  individualisé

* Accompagner les équipes dans le changement des pratiques et des représentations

Pourquoi et à quoi servirait votre don ?

Parce que l’annonce du handicap vient bousculer tout l’écosystème de la vie de famille, parce que « ce parcours du combattant » décrit par les familles ne doit être ni une évidence ni une fatalité, parce que devenir « aidant » s’impose plus qu’il ne se choisit, votre don aidera ces familles à ne pas être que des aidants.

Parce que la différence c’est la normalité.